Ирина (fish12a) wrote,
Ирина
fish12a

Categories:

"Новая газета" обратилась к наследному принцу Саудовской Аравии



Уважаемый президент Владимир Путин

Ваше Высочество наследный принц Мухаммед Бин Салман Аль Сауд, премьер-министр королевства Саудовская Аравия


Лишь крайние обстоятельства заставляют нас обратиться к Вам в эту минуту, когда весь мир замер перед лицом грозного испытания, когда забота правительств каждой из стран — спасение собственного народа. Но дело касается детских жизней, и оно не терпит.

Мальчика на этой фотографии зовут Илюша, он живет в маленьком городе на юге России, и через две недели ему исполнится два года. У Илюши редчайшее заболевание — спинальная мышечная атрофия. Медленно парализуя его тело, эта болезнь скоро обездвижит дыхательные мышцы, и тогда Илюша погибнет.

Все это он будет переживать в полном сознании, потому что сознание эта болезнь никак не затрагивает.

Илюшу может спасти всего одна инъекция лекарства Zolgensma. Если успеть сделать этот укол, пока мальчику не исполнилось два года, болезнь остановится. Однако одна доза Zolgensma стоит 2,1 млн долларов, это самое дорогое лекарство в мире, и российское государство его не закупает. Все, что рекомендуют врачи родителям Илюши — подготовить маленький гробик, а также родить себе другого ребенка, здорового.

Илюша хорошо говорит, он понимает, что с ним происходит. Он гладит свои слабеющие ножки и уговаривает их:

«Не плачьте, ножки, не плачьте».

Всего в нашей стране около 150 детей нуждаются в этом лекарстве. И сейчас, когда вы читаете эти строки, кто-то из этих малышей задыхается.

Долгое время «Новая газета» бьется за спасение этих детей. Наши читатели собирали деньги на лекарство Zolgensma, и нескольким детям его уже удалось получить. К сожалению, российское государство оказалось бессильно перед этой бедой. Все ответы, которые мы получили из официальных ведомств, сводятся к тому, что Россия не может позволить себе лечение таких детей.

События последнего месяца нанесли сокрушительный удар по нашей работе: нефтяная дуэль между Россией и Саудовской Аравией обрушила рубль, и лекарство, которое и без того стоило немыслимых денег, стало для россиян еще дороже. Сделал свое дело и коронавирус: вся российская экономика замерла, мы далее не можем просить денег ни у наших читателей, ни у представителей российского бизнеса.

Дойдя до края отчаяния, мы обращаемся к вам.

Вы — лидеры богатых стран, политики, способные перевернуть всю логику мировой экономики. И сегодня вы — те люди, которые могут сделать первый шаг в новое мироустройство.

Испытание, которое наша планета проходит в эти дни, преподносит всем нам большой урок: война тщеславий уходит в прошлое. Сегодня на сцену выходит Великодушие. Великодушие и готовность прийти на помощь вчерашнему политическому оппоненту. Готовность поставить человека выше политики.

Гуманизм — это и есть настоящая международная политика завтрашнего дня.

Мы просим Вас спасти Илюшу.


Вот такая печальная история. Вот такая хорошая Новая газета. Всей душой болеют за детей, и корят злых чиновников и врачей,  которые отделываются отписками в ответ на справедливые просьбы газеты. Только и могут, что посоветовать "покупать маленькие гробики", а потратить несколько миллионов долларов на спасающее жизни детей лекарство не хотят.

Но почему что-то мешает поверить их слезам и просьбам. Что-то тут нечисто. Хотя дело-то благое, и если мальчика спасут, то "Новой" можно будет гордиться этой победой. Но что-то не верится в чистоту намерений этого СМИ.

Поэтому я и решила посмотреть, а что же это за препарат, и почему нехорошие чиновники во главе с негуманным Путиным не хотят помочь детям.

Спинальная мышечная атрофия - очень серьезное генетическое заболевание.

При его лечении сейчас в России да и во всем мире используется препарат "Спинраза", да и то только в последние несколько лет. До этого применялось только поддерживающее лечение.

Прорыв в лечении этой болезни произошел с выходом нового препарата  Zolgensma, он же AVXS-101, который действует на генном уровне, от швейцарской фармкомпании «Новартис» (Novartis).

Произошло это в 2019-м году, и в мае прошлого года этот препарат был зарегистрирован в США, и там же приступили к его клиническим испытаниям.
До их пор США единственная страна, где его применяют, причем, не для массового лечения, а пока что апробируют.

Получают его 44 ребенка.

В нашей стране людей, больных СМА, около тысячи, в США, соответственно, не меньше 2 тысяч.
И да. Препарат очень дорогой, одна доза (а для лечения нужна именно одна доза) стоит больше 2 млн долларов.

Итак, препарат начали применять меньше года назад и только в одной стране мира на небольшой группе больных.

Но эти факты не мешают "Новой" обратиться сразу к наследному принцу Саудовской Аравии за деньгами. Почему не к Роттенбергам или Прохорову?  Ах да. Они же в письме пишут, что доллар у нас сильно подорожал, поэтому они не имеют морального права просить деньги у российских граждан и бизнесменов. А злое государство денег не дает. Можно подумать, что в Саудовской Аравии сейчас тишь и благодать, и они не пострадали от нефтяного  скандала, который сами же и устроили. А представьте, если принц даст денег для мальчика? Просто так, для хайпа. Сколько будет криков! Так что, они очень удачно подобрали принца для этой истории.

Так почему же Россия не делает того, что сделали США?

1. По очень простой причине: регистрация лекарств в России  носит заявительный характер, и производитель сам должен обратиться в наши ведомства для начала этой процедуры. Порядок такой везде, и в США и ЕС тоже, они же не выцыганивали препарат у компании! Кстати, заявка там рассматривалась около года.[Spoiler (click to open)]
— Сколько времени понадобилось, чтобы добиться регистрации препарата в США? Когда будет принято соответствующее решение в Европе?

— Препарат получил одобрение FDA в мае 2019 года. Заявка на регистрацию рассматривалась в приоритетном порядке, и весь процесс занял меньше года. Решение о регистрации препарата в Европейском союзе ожидается в первой половине 2020 года.



То есть, компания представила заявку в США и ЕС. Но не в Россию.

"Компания Новартис в ответе на запрос фонда «Семьи СМА» о возможности и потенциальных сроках регистрации в России препарата генной терапии спинальной мышечной атрофии Золгенсма (AVXS-101) сообщила о формировании досье на подачу на регистрацию своего препарата в Министерство Здравоохранения РФ в 2020 году. По сообщению компании, в настоящее время компанией ведется работа по формированию досье на препарат".

Компания Новартис также поясняет, что в настоящий момент говорить о точных сроках получения регистрационного удостоверения пока преждевременно.

Заявку в Евросоюз они уже подали в 2019-м, регистрация ожидается в этом году. А в Россию пока что нет, не подали. Только досье собирают. Но виноваты в этом,ясное дело, исключительно наши отечественные чиновники.

2. 11 февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. И это будет касаться не только нового препарата, но и всех других, то есть, лечение больных этим заболеванием будет идти за счет федерального бюджета, потому что местным властям не под силу покупать такие дорогие лекарства.

И регистрация препарата будет, и закон примут, и детей будут лечить бесплатно по федеральной программе. То есть, работа у злых чиновников идет. только все это будет позже, и не по вине чиновников, как хотели бы журналисты "Новой".

И да. В России уже есть один ребенок, который получил лечение этим препаратом.
"Тайный благотворитель пожертвовал 145 млн рублей тяжелобольной девочке на генную терапию в США.
Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей новыми навыками. Ранее врачи, поставившие диагноз «младенческая форма спинальной мышечной атрофии», давали самые неутешительные прогнозы: дети с таким агрессивным типом болезни иногда не доживают и до трех лет.

Раньше Катя не умела управлять своим телом, но после лечения в США у нее это отлично получается. Американские медики ввели ей в вену новый препарат, клинические испытания которого закончились только в мае этого года. Сама процедура длилась около часа: была всего одна капельница. В переводе на рубли она стоила почти 145 млн рублей"


Может, это и был саудовский принц?

Subscribe
promo fish12a july 30, 2012 21:02 96
Buy for 100 tokens
Моральный кодекс строителя коммунизма. Преданность делу коммунизма, любовь к социалистической Родине, к странам социализма. Добросовестный труд на благо общества: кто не работает, тот не ест. Забота каждого о сохранении и умножении общественного достояния. Высокое сознание…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 38 comments